在華人的倫理文化傳統中，總是把父母親的親權放到極高的位置。但在具體的現代國家的運作之中，親權其實背後還有現代人與國家之間的契約關係、人與醫療體下之間互動運作等因素在相互影響著親權的實踐。
日前，英國「查理寶寶」的案例就是一個具體的例子，當嬰兒發生和罕見疾病，到底什麼樣的處置才算是對於該名嬰兒的「最佳處置」，能帶來「最大福祉」呢？誰說話才真正算數呢？
這篇來自【報導者】上林雅萍（長庚大學醫學系人文及社會醫學科副教授）與謝宛婷（奇美醫院緩和醫療中心奇恩病房主任）的文章，帶我們認識現代社會親權、國家與醫療體系之間的複雜關係。
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無庸置疑的，查理的父母、醫療團隊與法官，所有人都試圖為查理的福祉努力。正如大奥蒙德街醫院發表的立場聲明以及高等法院判決書所揭櫫的最高原則一切以查理的最佳利益為依歸。至此有件事昭然若揭，那就是我們在倫理學上所要關切的，並非「誰做決定」，而是探究「何謂正確的決定」。
施用於罕見疾病的試驗性藥物及治療的療效與風險評估相當複雜，除了相關人體試驗與醫學倫理委員會的討論，以及主管機關的審查，同時應該謹慎考察臨床狀況的實際變化，才能做出適當判斷。英國高等法院家事法庭的判決指示，基於快速惡化的病況、已經不可逆的腦部傷害併發難以控制的癲癇，再加上國內最頂尖與多重複雜專業的團隊之專家共識，查理所面臨的問題已非是否有足夠的資金可以接受核苷治療，而是該治療可以為查理帶來什麼益處。若沒有明確的醫學證據支持該療法的確對查理的病情有幫助，讓父母帶他赴美嘗試治療，恐會徒增更多不必要的受苦與折磨。
對最佳利益的判斷引發了幾位學者的辯論。英國牛津大學的生命倫理學家沙維列斯古（Julian Savulescu）認為 ，高等法院以查理在其疾病與治療當中所遭受的痛苦，遠過於試驗性療法所伴隨的微渺改善機會，為其判決基礎，但這個推論本身並非客觀事實而是價值判斷；我們真的可以宣稱，這萬分之一的機會完全比不上幾個月的侵入性治療所帶來的痛苦，因而不值得嘗試嗎？他認為這當中還存在著合理的議論空間。再者，我們如何認定讓查理繼續接受維生治療乃是不可忍受的痛苦，而且判斷這樣的人生不值得活？既然死亡已是最壞的結果，只要有機會，都值得一試，而且查理的痛苦仍可以利用藥物控制。
（以上引用網頁原文）
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